venerdì 15 ottobre 2010

Soverato – convegno sulla fibrosi cistica,interviene Guido Passini,testimonial FC

Si terrà giorno 23 ottobre preso il teatro comunale di Soverato,un importante convegno sulla fibrosi cistica,a darne notizia Maria Furriolo psicologa psicoterapeuta del Centro regionale Fibrosi Cistica del presidio ospedaliero di Soverato,e in questa sede ci sarà la presenza di Guido Passini testimonial della fibrosi cistica e autore di due pubblicazioni in questo senso,porterà la sua vera testimonianza per questa grave malattia e i risultati della ricerca in Italia.
Guido Passini è un paziente con la fibrosi cistica residente in Emilia Romagna, e giorno 23 Ottobre presso il teatro comunale di Soverato si terrà un importante convegno per parlare di Fibrosi Cistica, malattia genetica molto diffusa e ancora poco conosciuta. Guido Passini, testimonial FC, scrittore, e autore di due libri: Senza fiato e Io, Lei e la Romagna. Guido Passini,è nato il 22 novembre del 1978 a Bologna. Dal 2002 vive a Meldola in provincia di Forli - Cesena, luogo da cui parte la sua rinascita. Affetto da Fibrosi cistica vive la sua vita in simbiosi con quello che concerne la malattia. Lavora come disegnatore e progettista di segnaletica stradale e nel tempo libero cerca di curare le sue ragioni di vita: l'amore, la scrittura e la lotta contro la fibrosi cistica. Il suo motto? "Non mi arrendo, indosso nuove ali e ricomincio a volare"
Porterà la sua testimonianza attraverso la sua passione per la poesia e i suoi numerosi scritti, questa sarà anche il 1°Trustee della Davide e Guido - Insieme - Fibrosi Cistica Trust.
Per conoscere meglio Guido Passini e le sue poesie potete visitare il suo sito, La fibrosi cistica (FC) è la malattia congenita, cronica, evolutiva, trasmessa con meccanismo autosomico recessivo più frequente nella popolazione caucasica: ne è affetto un neonato ogni 2500-2700 nati vivi. La fibrosi cistica è secondaria ad un'anomalia della proteina chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) localizzata nella membrana apicale delle cellule degli epiteli; la sua funzione è quella di regolare gli scambi idroelettrolitici. Il gene che codifica questa proteina è stato localizzato nel 1989 sul braccio lungo del cromosoma 7. All'alterazione della proteina consegue un'anomalia del trasporto di sali che determina principalmente una produzione di secrezioni per così dire "disidratate": il sudore è molto ricco in sodio e cloro, il muco è denso e vischioso e tende ad ostruire i dotti nei quali viene a trovarsi. La malattia coinvolge numerosi organi ed apparati: l'apparato respiratorio, dalle prime vie aeree al tessuto polmonare, il pancreas nella produzione di enzimi digestivi, il fegato, l'intestino e l'apparato riproduttivo, soprattutto nei maschi. La malattia può manifestarsi precocemente, in età neonatale o nelle prime settimane o mesi di vita, con gravità diversa, in alcuni casi in correlazione a particolari mutazioni geniche.


Articolo e foto di Gianni Romano



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